Monday, May 20, 2013

重建,和切除

任醫療宰制的年代
游靜

我坐在張醫生的辦公室內。兩分鐘前我躺在隔壁的手術上做了超音波及切片檢查。

「二點九厘米。小於三厘米的做局部切除尚可,你只差一點點。」

「我要全部切除。」

她認同點頭。「是的,長遠來說,全切比較安全。」

「可以把左面也切掉嗎?」我連忙說。腫瘤在右方。

「為什麼?」

我聳聳肩。「唔……感覺上平衡一點,免得走起路來歪歪的。唔……我從小就不喜歡她們,有點重。」盡量多說幾種原因,聽起來正常些。

「噢,還以為你是為了預防。你這樣說我就要請你先看心理醫生了。」她盯我。
我只好又聳聳肩打退堂鼓。她立即——因為時間的關係——從桌旁拿出幾種大小的矽膠圓錐體,「不論局部或者全部,你都可重建。選擇有……」

「不用了。」記得微笑。

她堅持。「現在重建技術很先進的……」

「真的不用了。」這趟是我堅持。

她有點想繼續推重建。但又因為時間關係,懶得對這牛皮燈籠再硬銷。當醫生一言不發望你,你知道這是我很忙你問完未請你快點站起來的意思。

我沒動手術的記憶。母親說,一歲未滿,脖子上淋巴腺發炎,腫得像巴掌大,送醫院切除。但我沒記憶。切除乳房,對於我來說,是過去二十年時常聽跨性別女變男的朋友選擇做的。在荷蘭接受這手術的朋友 K,手術住院費全數由國家醫療福利支付,還全薪休假療養半年,叫人欣羨。這些當然都是雙乳切除。看這些朋友切後穿西裝多筆挺,穿 T 恤不用打底,不用再習慣性拱腰,一生假裝自己沒有乳的樣子,何等風流快活。

倒是這次手術經驗讓我一開始就淺嘗醫療制度對跨性別的恆常暴力,我大概應該感激。幸好那時 Angelina Jolie 尚未做基因測試,我還未聽過有「預防性切除」,不然一定就打蛇隨棍上,非常認真地說:「正是要預防性那種!」

無法逆轉的治療方式

術後才逐漸體會到中醫的「能吃藥不打針,能打針不輸液,保守治療就不動手術」的智慧。手術擾亂甚至打斷經脈,破壞血氣運行,是最無法逆轉的治療方式。術後不管我如何革命性地改變生活方式:半夜前必定滾上,每天至少三餐而且盡量規律;不管我做多少瑜伽、氣功、能量治療攀山涉水;不管我用盡一切方法減壓,包括最駝鳥式(不)面對總是很趕很趕的學校公文、學生追魂臉書與編輯約稿等;不管我多堅持把那「七分養」至少養夠五分半;不管不管,曾經(被)參與的那「三分治」所造成的殺傷力卻還是把我打造成如被晶片永恆植入體內的曬曝(cyborg)(半)機器人一樣,不斷提醒我有多異於常人,有多「非人」。這四年來只要風塵大一點氣溫轉換快一點,我左半身的淋巴比天文台還快而準發出警告;動過手術的右半身卻一點反應都沒。這邊淋巴少了,網絡路線中斷,連警號都不懂發報。另一半被迫分飾兩角。有時右半身癢起來,抓如在抹塑膠娃娃。癢明明是你的,但永遠抓不,可望不可即。

香港傳媒對 Angelina Jolie乳癌預防新聞的報道,只集中討論她的雙乳切除,讚揚她的母愛、勇敢、美麗等等。她寫給《紐約時報》的〈我的醫療選擇〉(My Medical Choice),全文近一千字,而且登在「社論對頁版」(Op-Ed),即通常是評析時事的特稿。她文中的重點其實不是切除乳房的手術,而是「我現在寫出來是因為希望其他女性能受益於我的經驗。癌仍然是大家心中的一大恐慌,製造深層的無助感。但今天你可以透過驗血知道你是否乳癌及卵巢癌高危,然後採取行動……必須讓更多女性能接觸到基因測試及活命的預防治療,不論資源與背景,不論她家住哪裏」。她還特別指出目前在美國要驗出乳癌的變異基因 BRCA1與BRCA2 花費至少三千美元。她呼籲提供更便宜普及的基因測試。「世衛統計每年全球患乳癌死亡人數達四十五萬八千,多在低中收入國家。」手術前我也問過醫生可否先做基因測試?答案是:好貴,等好久(要寄去美國),你不需要。

售賣恐懼的基因測試

基因測試是目前全球其中一個發展得最快的工業,快到沒一個國家的監管機制跟得上。去年三月,美國號稱服務最全面的醫療機構「全美健康」(UnitedHealth)的「醫療改革及現代化中心」發表報告,指目前基因測試已廣為(美國)大部分醫務人員採用,可用於協助診斷約2500種疾病,這數字更每年以雙位數增長。美國人目前每年花超過 50億做基因測試,到 2021年預計將增至 250億。這些測試有的由醫生提出,有的由消費者直接向「基因服務提供者」訂購。你可查自己的血脈淵源(「祖先」、地區、人種等);跟你有相近基因的「親戚」下落;預測將來患糖尿病、柏金遜、乳癌等與基因變異相關疾病的風險等。像英國著名棟篤笑及喜劇演員Eddie Izzard(07年被「第四台」列為全英一百名最傑出喜劇人中排行第三)就聲稱他的基因顯示母親是維京人後代;Tom Conti(《戰場上的快樂聖誕》、《蝙幅俠——夜神起義》)更謂自己是拿破崙的親戚。今年二月,英國《衛報》直指這種認親認戚法猶如星座命理,因為每一個人都繼承上一代不同的基因部分,所以我們有的祖先遠遠多於可靠基因追溯的。加上幾千年來人類遷徙又愛到處睡的歷史,再追上去的話,大概幾千年前所有人都是現在所有人的祖先。

是偉大還是愚蠢?

以基因測試作醫學用途又如何?那就更麻煩了。目前的基因測試是一良莠不齊、欠缺監管但商機無限的工業,在於售賣恐懼:你最怕什麼就測什麼,測的過程好怕,測完就更怕;測不到不代表沒有,測到小小就等於死刑。又多了好多無緣無故去割這割那的人;一次測試,比醫生嚇你一輩子都有效。這年代沒比醫療更好賺更能自圓其說的了。而且詮釋測試結果是一門藝術。基因從一代傳至下一代的演變可能是自然現象,也可能是病變。Jolie查到自己有的「壞基因」BRCA1與2本是人體用來修補受損染色體,以及殺死後無法修補的,是我們的天然癌細胞殺手,或可稱為「基因管家」。如果管家不能打好他份工,我們身體這房子是較容易火漏水,最後不宜人居。但這些都只是可能,是在過去其他人的案例身上統計出來的數據。每人的身體隨情緒、環境、生活習慣不斷變化,基因也不斷變化。目前醫療體制對基因為什麼病變、幾時病變、變了會否變回去,什麼條件造成什麼變化等所知實在極有限,也未能提出任何修補或阻止基因病變的方案,所以那哪算得上預防。Jolie 根本沒有病,卻足足動了三個月的手術,還說是一個過程的「開始」而已。你可以說她勇敢偉大,為子女自我犧牲;你也可說她很愚蠢,斬腳趾避沙蟲,傷害自身要比癌細胞來得更快更激烈。加大洛杉機分校外科臨教授 Susan Love 說:「當你要切掉正常的身體部分來防止一種疾病時,你想想看那有多野蠻落伍。」

0 Comments:

Post a Comment

Subscribe to Post Comments [Atom]

<< Home